肥厚型心肌病病友会  第一站  北京

肥厚型心肌病是一种以心肌进行性肥厚、心肌收缩力异常、心室结构进行性改变为特征的心肌疾病，具有发病早、遗传性的特点，是引起青少年和运动员猝死的主要原因，至少60%的成年肥厚型心肌病患者是由基因突变所致。据不完全统计，患病率约1/500，目前我国肥厚型心肌病患者数量至少100万。

为加强肥厚型心肌病患者教育，增进患者及家属对肥厚型心肌病相关知识的了解，2016年5月22日，中华医学会心血管病学分会精准心血管病学学组、中华国际医学交流基金会推出了“肥厚型心肌病患者教育系列活动”，并在北京举办了第一次患者教育活动——肥厚型心肌病病友会，全国各地近百余名患者及家属前来参会。

会议上午，来自中国医学科学院阜外医院的惠汝太教授、宋雷教授、王水云教授、邹玉宝教授，北京大学第三医院闫丽盈教授，北京宣武医院杨旗教授，煤炭总医院王怡璐教授等数位专家，分别围绕肥厚型心肌病的概况、遗传阻断、外科治疗、内科微创介入治疗、影像检查，以及患者自我健康管理等主题进行了精彩的专题讲座。患者们认真聆听，记下笔记。

惠汝太教授在《肥厚型心肌病的历史、今天和未来》中说到，虽然肥厚型心肌病仍有一些悬而未决的问题，但希望大家我们携起手来，团结起来，排除万难，争取所有肥厚型心肌病患者，都能与正常人一样享受生活，有一个与正常人相似的寿命。

王水云教授在《肥厚型心肌病的外科手术治疗》中提到，尽管手术极大降低了患者的猝死风险，但并不能完全消除猝死风险，手术以后仍需要服药控制心率。术前有高度猝死风险的患者（室间隔>30mm、晕厥史、家族猝死史、频发短阵室速等），术后仍需ICD（体内植入式自动除颤仪）预防猝死。术后需要定期复查，同医生保持通畅联系，及时调整术后治疗措施。并强调，肥厚型心肌病是一种遗传性疾病，需要基因筛查。

王怡璐教授在《肥厚型心肌病患者猝死风险评估及自我健康管理》中建议HCM患者定期体检和自我监测（心率、血压、晕厥），遵医嘱服药，避免不恰当的生活方式，还可适当参加低强度的娱乐或运动。

闫丽盈教授在《肥厚型心肌病遗传阻断》中强调，高危单基因心血管病绝大多数为常染色体显性遗传，后代遗传概率50%，进行避免患儿的出生就尤其重要。建议，在合适的年龄（小于35岁)进行胚胎或产前诊断。

宋雷教授

杨瑶瑶博士

邹玉宝教授

杨旗教授

下午，来自阜外医院的专业医师团队还现场进行了院前急救及心肺复苏术的演示、讲解及实操训练。

会议最后，患者及家属与各位医生、专家以及心血管精准医疗提供商百世诺（北京）医学检验所工作人员进行了充分交流与咨询。

医患之间是天然的盟友关系，然而精准定位，是发挥医患协同作用最有力之保障，谈到最期待和最期望得到的帮助，患者大都表示，他们希望能够与国内、国际的权威专家沟通，了解肥厚型心肌病的诊疗进展，获得一手信息，寻求到最合适的康复疗法；与患友沟通，通过互相倾诉，分享求医问药的点滴，增强信心。一名来自天津的患者表示，在了解到肥厚性心肌病目前有遗传阻断方式之后，他目前一个非常大的心愿就是能够借助于遗传阻隔，让下一代免受疾病的困扰。这些也正是精准联盟的优势所在。

另外，中华医学会心血管病学分会精准心血管病学学组召集前来参加病友会的全国各地心内科及相关科室的医生开展座谈，就筹备成立“遗传性心血管疾病诊治联盟”进行交流与探讨，共同推动肥厚型心肌病的精准医疗实践。